Tự kỷ - Bệnh dễ gây nhầm lẫn!

Từ “tự kỷ” đang được sử dụng khá rộng rãi trong cộng đồng, cho những trường hợp không kết bạn, không tương tác với xung quanh, không giao tiếp bằng mắt... bất kể độ tuổi nào. Tuy nhiên, để đánh giá một trường hợp có mắc tự kỷ hay kèm các rối loạn phát triển khác thì cần phải có đánh giá từ các nhà chuyên môn, theo những tiêu chuẩn đã được công nhận.

Trao đổi với chúng tôi TS. Trần Thành Nam, Trường ĐH Giáo dục, ĐH Quốc gia Hà Nội, thành viên của Hiệp hội Tâm lý và Giáo dục Việt Nam (VAPE), cho biết: dấu hiệu đặc trưng của tự kỷ bao gồm suy yếu đáng kể về quan hệ xã hội, suy yếu đáng kể về giao tiếp (kể cả ngôn ngữ biểu đạt và hiểu ngôn ngữ) và sở thích của trẻ bị thu hẹp. Nếu chỉ có khó khăn ngôn ngữ thì không phải là tự kỷ, chỉ là suy yếu ngôn ngữ thực dụng. Nếu chỉ có khó khăn về ngôn ngữ và suy yếu mối quan hệ xã hội - Đây là dạng tự kỷ không điển hình.

Tuy nhiên, ở Việt Nam chẩn đoán tự kỷ sai rất nhiều. Bởi ở nước ngoài, để chẩn đoán tự kỷ, chỉ một số chuyên gia được đào tạo bài bản được phép khám trong khi ở Việt Nam hầu như bất cứ “chuyên gia” nào cũng có thể chẩn đoán tự kỷ, từ y tá, bác sỹ phục hồi chức năng, giáo viên giáo dục đặc biệt, cử nhân tâm lý và thậm chí cả tự chẩn đoán của cha mẹ sau khi nghiên cứu một số tin bài trên truyền thông về triệu chứng tự kỷ.

“Nước ngoài có các bộ công cụ trắc nghiệm được chuẩn hóa để hỗ trợ chẩn đoán. Chúng ta không có các công cụ định chuẩn. Người sử dụng không được đào tạo và không có kỹ thuật sử dụng nhưng vẫn tiến hành và đưa ra kết luận”, TS Trần Thành Nam cho biết.

Chưa kể, nỗi sợ hãi, sự nhạy cảm quá mức với các dấu hiệu của tự kỷ khiến nhiều người gán mác trẻ tự kỷ mặc dầu trẻ mới chỉ chậm nói, thích chơi một mình, quạy phá hoặc thu mình khi đến những nơi lạ như phòng khám.

Cũng không loại trừ một số cơ sở chuyên “dán nhãn” trẻ tự kỷ cho bất cứ một khó khăn nào. Trẻ chậm ngôn ngữ, tăng động, kém chú ý sẽ đều được chẩn đoán tự kỷ. Những “trẻ tự kỷ” này sau một thời gian chăm chữa sẽ tiến bộ rất nhanh mang lại thương hiệu cho cơ sở đó. Đấy là lý do tại sao thế giới hiện nay chưa chữa được chứng bệnh này nhưng một số cơ sở của Việt Nam thì lại làm được.

Còn theo ThS Nguyễn Thị Quý, nhiều tỉnh hiện chưa có trung tâm can thiệp, chưa có nơi khám cho những trường hợp bị rối loạn phát triển, khiến nhiều cha mẹ biết con có vấn đề nhưng không biết khám và can thiệp ở đâu.

Ngay cả ở những nơi có điều kiện hơn, đội ngũ hỗ trợ trẻ mắc tự kỷ không chỉ là những người có chuyên môn mà đang được lấy thêm từ các nguồn khác nhưng giáo viên, nhân viên công tác xã hội…. Trong đó, đội ngũ giáo viên mầm non gặp rất nhiều khó khăn trong chăm sóc trẻ tự kỷ vì họ rất mơ hồ kiến thức về rối loạn này và có những trẻ bị tự kỷ mức độ nặng (4 tuổi, 6 tuổi, thậm chí nhiều tuổi hơn không có ngôn ngữ, nhận thức như trẻ 1 tuổi, không tự chủ được vệ sinh). Với những trường hợp nặng như vậy thì ngay cả khi đưa đến các trung tâm chuyên biệt, đội ngũ hỗ trợ cũng rất vất vả.

Dấu hiệu của tự kỷ

ThS. Tâm lý Nguyễn Thị Quý, người có 10 năm kinh nghiệm làm việc trong lĩnh vực đánh giá, can thiệp cho các trẻ có rối loạn phát triển cho biết: có 2 bộ tiêu chuẩn để xác định một đứa trẻ có bị tự kỷ hay không. Đó là tiêu chuẩn DSM IV và ICD-10.

Trong đó, theo tiêu chuẩn DSM IV, trẻ tự kỷ sẽ có các dấu hiệu đặc trưng như sau:

Thứ nhất là dấu hiệu suy giảm tương tác xã hội : biểu hiện của dấu hiệu này là gọi trẻ không (hoặc ít) đáp ứng mặc dù trẻ không có vấn đề về thính lực, không có cử chỉ giao tiếp: ạ ,xin, bye, chào, không biết chỉ ngón chỉ lôi tay người khác để đòi lấy gì đó; tương tác mắt ít, ít biết khoe mách, ít tạo ra được mối quan hệ với bạn cùng lứa…..

Thứ hai là sự suy giảm về mặt ngôn ngữ: Trẻ có thể chậm hoặc hoàn toàn không có khả năng nói (2 tuổi không nói được từ nào) mà trẻ không cố gắng bù trừ bằng các hành vi giao tiếp không lời khác, hoặc nói được nhưng không duy trì được hội thoại, nói nhại lại lời người khác như một con vẹt, không biết khởi xướng giao tiếp, không hiểu được yêu cầu…).

Thứ 3 là trẻ có những vấn đề hành vi : hành vi định hình như hay đi kiễng chân; quay tròn người, lắc đầu; nghiến răng, vẩy tay, xem tay… hoặc những hành vi không chủ định khác: nghiêng đầu, mắt liếc theo dọc tường….

Hoặc trẻ có những sở thích thu hẹp: trẻ tự kỷ bị cuốn hút vào chơi oto, bóc tem mác, chai lọ… hay trẻ thường chơi rập khuân như: xếp đồ chơi thành hàng dài, đập gõ đồ chơi…hoặc trẻ cuốn hút vào chi tiết của đồ vật như bánh xe oto…

Còn theo tiêu chuẩn DSM V, sẽ có thêm 1 yếu tố nữa là rối loạn cảm giác. Ví như với những trẻ bị rối loạn về thính giác, trẻ có thể thấy khó chịu khi nghe những âm thanh rất nhỏ (biểu hiện bịt tai, co rúm người), trẻ có thể bị rối loạn về mặc xúc giác (ôm ấp, sờ mó) - chỉ 1 kích thích nhỏ là gây khó chịu - mặc quần áo mới rất khó. Hay với những trẻ rối loạn thị giác sẽ thường thích xem tivi do sự thay đổi liên tục của hình ảnh…

Ở Việt Nam hiện mới chỉ dùng tiêu chuẩn DSM IV, tiêu chuẩn DSM V hiện đang được thử nghiệm tại Viện Nhi Trung ương.

Đừng trông chờ vào phép màu!

Một khi con được chẩn ñoán tự kỷ, các phụ huynh rơi vào trạng thái lo âu, hoang mang tột độ, nóng vội, thất vọng… Họ tìm hết “thầy” này “thầy” kia; chỗ này chỗ kia, với những cách thức, phương pháp khác nhau. Thậm chí còn tìm ñến các hình thức mê tín dị ñoan, dung những loại thuốc rất đắt tiền như sừng tê giác, sữa ngoại…

Trẻ nào tiến bộ (do chẩn đoán sai tự kỷ) thì họ lại truyền tai nhau là phương pháp này, phương pháp kia hiệu quả. Trẻ nào không tiến bộ thì họ lại tìm những nơi khác, tiếp tục bỏ rất nhiều tiền và công sức; cứ nghe được chỗ nào có cái gì mới, có cái gì hay là đến, kể cả chữa bằng thở oxy cao áp, thở bằng đai, điều chỉnh chế độ ăn uống hay dinh dưỡng... hy vọng và tiếp tục mong chờ một “phép màu” nào đó.

“Những điều này đều không dựa trên bằng chứng khoa học”, TS. Trần Thành Nam đánh giá.

Cho đến nay, vẫn có rất nhiều giả thiết về nguyên nhân gây ra tự kỷ ở 1-2% số trẻ sinh ra, từ yếu tố sinh học, di truyền đến sinh non, đẻ ngạt, mẹ bị stress, nghiện rượu… khi mang thai. Do đó, nếu có yếu tố nguy cơ này kèm con chậm nói (15-16 tháng tuổi mà chưa nói được), có hành vi kỳ lạ hơn so với trẻ khác thì nên tìm kiếm sự hỗ trợ từ chuyên môn (đến khám ở các bệnh viện lớn như Nhi đồng 1, Nhi Trung ương… ) để xác định xem trẻ có phải tự kỷ hay chỉ chậm nói đơn thuần, có kèm chậm hiểu không; mức độ nhẹ hay nặng và tiến triển ra sao….

Khi đã có chẩn đoán chính xác là tự kỷ, trẻ có thể cần được can thiệp trị liệu hằng ngày từ các nhà tâm lý trị liệu, giáo viên đặc biệt. Với những trẻ có rối loạn phổ tự kỷ cần được phát hiện và can thiệp sớm đặc biệt với những trẻ dưới 6 tuổi cần được can thiệp, hỗ trợ riêng (về ngôn ngữ, hành vi, nhận thức, kiểm soát cảm xúc) và cố gắng cho trẻ hòa nhập với cộng đồng.

“Việc chạy chữa tự kỷ đối với mỗi gia đình mới đang là tự tìm hướng để đi. Tự kỷ rất cần 1 chính sách hỗ trợ từ nhà nước bởi chi phí điều trị khá đắt (ngày nào cũng cần can thiệp, với chi phí 150-200.000/giờ). Bên cạnh đó cần có chương trình phổ cập kiến thức cho gia đình, cộng đồng để chăm sóc trẻ tự kỷ được tốt hơn”, ThS. Nguyễn Thị Quý cho biết.

Trần Phương/ Dân trí