Chia sẻ và đồng hành cùng trẻ tự kỷ

Ngày nay, tình trạng trẻ mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ có xu hướng gia tăng. Số lượng trẻ đến khám và điều trị tại các cơ sở y tế ngày càng đông. Đây là thực trạng rất đáng báo động.

Đa số các phụ huynh khi biết con mình mắc chứng tự kỷ thường rơi vào tâm trạng đau khổ, tuyệt vọng. Do thiếu kiến thức, nhiều cha mẹ thường có xu hướng sai lầm, là tự đổ lỗi cho bản thân vì không biết cách chăm sóc, nuôi dưỡng, thiếu quan tâm đến con, dẫn đến việc con bị tự kỷ. Bên cạnh đó, can thiệp tự kỷ là một quá trình lâu dài, không có hạn định về thời gian. Điều này càng khiến phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ dễ lâm vào bế tắc. Do đó, để quá trình đồng hành cùng con đạt được kết quả tốt, điều quan trọng nhất đối với các bậc phụ huynh là sự quyết tâm đồng hành, kiên trì, tin tưởng, yêu thương dành cho trẻ. Phụ huynh cũng cần trang bị kiến thức cho bản thân để xác định thời gian can thiệp phù hợp nhất cho trẻ. Theo các chuyên gia, “cơ hội vàng”  để can thiệp cho trẻ mắc chứng tự kỷ là dưới 3 tuổi. Và thời điểm dễ phát hiện, điều trị nhất ở hội chứng này là thời điểm trẻ 24 tháng tuổi.

Trẻ mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ, nếu không được phát hiện và điều trị kịp thời, sẽ để lại nhiều tác động tiêu cực về sự phát triển như: rất khó hoặc không thể hòa nhập được vào cộng đồng xung quanh; ngại khi phải tiếp xúc với người khác, thụ động, giảm khả năng giao tiếp; trở nên vô cảm, không biết quan tâm đến người khác, có những hành động tự làm đau bản thân; không thể đi học như các bạn đồng trang lứa, không biết phân biệt đúng sai, không thể tự chăm sóc bản thân nên bị lệ thuộc vào gia đình…

Rối loạn phổ tự kỷ có thể bắt đầu ngay từ khi trẻ còn rất nhỏ, nhưng cũng không ít trường hợp phát triển bình thường cho đến năm 3-4 tuổi mới hình thành các triệu chứng. Các dấu hiệu dễ nhận biết ở trẻ mắc chứng tự kỷ là giảm tương tác xã hội; giảm giao tiếp và có những hành vi bất thường như: thực hiện các hành động rập khuôn, cuốn hút quá mức với tivi, quảng cáo…đi kiễng gót, chạy vòng quanh… Khi thấy con có các dấu hiệu trên, phụ huynh nên cho con đi khám để phát hiện sớm và can thiệp kịp thời.

Hiện không có xét nghiệm y khoa hoặc xét nghiệm máu cho chứng tự kỷ, vì vậy các bác sĩ, các chuyên gia tâm lý, các nhà giáo dục thường đánh giá hành vi của trẻ thông qua các bộ công cụ đã được kiểm nghiệm. Hội chứng tự kỷ dễ bị nhầm với tình trạng chậm nói, chậm phát triển hay một số bệnh khác như khuyết tật thính giác… Do đó, để xác định chính xác trẻ có bị tự kỷ hay không, phụ huynh cần đưa trẻ đến khám sàng lọc và được tư vấn bởi các bác sĩ, chuyên gia tâm lý, giáo dục để có chẩn đoán chính xác và có phương pháp can thiệp phù hợp. Bác sĩ CKI Trần Thị Minh Anh, Phó trưởng khoa Thần kinh – Tâm bệnh Bệnh viện Nhi Thanh Hóa cho biết thêm: Đối với bệnh tự kỷ ở trẻ, thì một số giả thuyết cho rằng yếu tố gien đóng vai trò quan trọng, và một số yếu tố môi trường bất lợi khác như mẹ bị nhiễm vi khuẩn, vi rút trong quá trình mang thai, con khi sinh bị ngạt, sinh non…còn có một số yếu tố như gia đình ít quan tâm đến trẻ, hoặc trẻ xem tivi, điện thoại nhiều, khiến cho mức độ tự kỷ nặng hơn.

Bệnh viện Nhi Thanh Hóa là bệnh viện đầu ngành về chẩn đoán, điều trị Nhi khoa tại Thanh Hóa. Trong những năm qua, bệnh viện đặc biệt quan tâm thực hiện mục tiêu phát triển khoa học kỹ thuật; đầu tư hệ thống xét nghiệm, chẩn đoán hình ảnh hiện đại, đồng bộ, phục vụ công tác chẩn đoán, điều trị nhiều mặt bệnh, đặc biệt là can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ.

Từ năm 2009 bệnh viện đã thành lập khoa Thần kinh – tâm bệnh, trong đó đơn nguyên tâm bệnh trực tiếp tiến hành khám và điều trị cho nhóm bệnh nhi rối loạn phổ tự kỷ. Bệnh viện thường xuyên cử cán bộ đi học chuyên sâu về lĩnh vực đánh giá và can thiệp trẻ tự kỷ; đầu tư về trang thiết bị để khám, đánh giá và can thiệp cụ thể như đồ chơi đồ dùng, sách, tranh ảnh phục vụ các hoạt động can thiệp cho trẻ. Hàng năm bệnh viện còn mời các chuyên gia từ bệnh viện Nhi trung ương về giảng dạy, trao đổi kinh nghiệm; giúp cán bộ làm việc tại khoa nguyên đơn tâm bệnh được cập nhật kiến thức mới để áp dụng trong trị liệu cho trẻ mắc hội chứng tự kỷ.

Trung bình mỗi ngày, bệnh viện Nhi Thanh Hóa mỗi ngày đón tiếp 10 - 30 trẻ đến khám, với các biểu hiện sớm của rối loạn phổ tự kỷ như: chậm nói, tăng động -  giảm chú ý, chậm phát triển tâm thần, rối loạn giấc ngủ... Bệnh nhân can thiệp ngoại trú có thời điểm lên đến 100 bệnh nhi/ 1ngày, nhưng từ năm 2021 do ảnh hưởng của dịch Covid-19 nên lượng bệnh nhân giảm còn 40- 60 bệnh nhi/ 1 ngày. Bệnh nhân can thiệp ngoại trú tại đơn nguyên chủ yếu là tính tự kỷ không điển hình và tính tự kỷ ở trẻ em, chậm phát triển tâm thần, rối loạn tăng động, giảm chú ý...

Hiện nay, ngoài bệnh viện Nhi Thanh Hóa, trên địa bàn tỉnh đã xuất hiện nhiều trung tâm can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ. Trung tâm chuyên biệt Bầu Trời Xanh được thành lập năm 2014 với 20 giáo viên. Hiện trung tâm đang hỗ trợ can thiệp cho 90 học sinh; với mục đích hỗ trợ can thiệp sớm, giáo dục hòa nhập hỗ trợ cho nhóm trẻ: Chậm phát triển ngôn ngữ, tự kỷ, tăng động, khó khăn về học, down; giúp trẻ vượt qua khó khăn, phát triển năng lực học tập và các kỹ năng tự lập cơ bản để sớm hòa nhập và tự lập trong cuộc sống.

Những năm qua, trung tâm luôn nỗ lực tạo môi trường học tập lành mạnh, thân thiện cho học sinh. Ngoài giờ can thiệp cá nhân, trẻ đến đây còn được can thiệp nhóm, học vận động điều hòa cảm giác, cảm thụ âm nhạc trong giờ điều trị âm nhạc, kỹ năng sống. Chính các biện pháp can thiệp như thế này giúp trẻ tự kỷ được cải thiện các kỹ năng một cách toàn diện.

Ngoài việc can thiệp sớm cho trẻ nhỏ, Trung tâm chuyên biệt Bầu Trời Xanh còn dạy kỹ năng sống cho trẻ lớn hơn nhằm tăng tính độc lập cho các bạn khi ở nhà, trường học và cộng đồng. Việc học kỹ năng sống sẽ giúp trẻ tự chăm sóc bản thân và tương tác tốt với mọi người xung quanh.

Nghề giáo là một nghề cao quý nhưng rất nhọc nhằn và nhiều nỗi gian truân, đối với các cô giáo dạy trẻ tự kỷ còn vất vả hơn nữa. Cô Hoàng Thị Vẽ đã có gần 10 năm gắn bó với công việc dạy trẻ mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ. Hành trình đến với công việc này của chị cũng khá gian nan.  

Cô Vẽ có con không may mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ, thời gian đầu khi mới phát hiện con bị mắc, cô đã đưa con đi khắp nơi để can thiệp, với hi vọng 1-2 năm sau con sẽ như các bạn cùng trang lứa khác. Nhưng càng đồng hành cùng con, cô lại càng hiểu được những khó khăn mà con gặp phải. Sau một thời gian dài trăn trở suy nghĩ, đấu tranh tư tưởng, cô đã đưa ra quyết định nghỉ công việc đang làm để đi học và xin vào làm giáo viên dạy trẻ tự kỷ tại Trung tâm Tâm Sáng, với hi vọng đồng hành, giúp đỡ con cũng như các bạn nhỏ khác giống như con mình.

Hiện trung tâm Tâm Sáng có 14 giáo viên, tất cả đều được cử đi học đào tạo bài bản các phương pháp và kỹ năng dạy trẻ tự kỷ. Trong đó, có một số cô có con mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ, bởi vậy ngoài trách nhiệm của một nhà giáo, các cô còn thấu hiểu và cảm thông sâu sắc đối với các trẻ và gia đình của trẻ. Hiện nay, Trung tâm đang hỗ trợ can thiệp cho trẻ chậm nói, tự kỷ, khuyết tật trí tuệ, bại não, down, khó khăn trong học tập.

Ngoài các nội dung học tập cơ bản, thời gian tới Trung tâm còn một số chương trình như: thường xuyên tổ chức các buổi chia sẻ phương pháp dạy trẻ nhằm giúp phụ huynh hiểu rõ các phương pháp làm cho con mình ngày càng tiến bộ hơn; mời các chuyên gia đầu ngành trong lĩnh vực này về hỗ trợ, hướng dẫn xây dựng các chương trình can thiệp mới. Đối với nhóm học sinh nhỏ, sẽ can thiệp sớm để các em có thể phát triển toàn diện về nhận thức, ngôn ngữ, kỹ năng... hướng tới hòa nhập với các bạn cùng trang lứa. Đối với nhóm học sinh lớn, Trung tâm cũng định hướng dạy nghề, với các nghề thời vụ như: chế biến măng, bánh trung thu, bóc hành, lạc…; các nghề lâu dài như: may, tin học, nội thất, làm hoa hanmade...

Thấu hiểu và đồng cảm với các phụ huynh có con mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ, hiện tại các huyện trên địa bàn tỉnh Thanh Hóa cũng đã có một số trung tâm chuyên biệt. Trung tâm chuyên biệt Hậu Lộc Xanh là một trong số đơn vị như thế. Cô Lê Thị Hằng, giám đốc Trung tâm vốn là một giáo viên dạy trẻ tự kỷ ở một trung tâm chuyên biệt lớn của thành phố. Trong thời gian công tác tại đây, cô đã trực tiếp can thiệp cho rất nhiều trẻ tự kỷ đến từ các huyện trong tỉnh. Thấu hiểu nỗi vất vả của các gia đình có con bị tự kỷ, cô quyết định trở về Hậu Lộc mở trung tâm để các gia đình có con mắc chứng tự kỷ không phải đi xa mà vẫn có thể hỗ trợ, can thiệp cho con.

Nhờ tâm huyết của cô Lê Thị Hằng, năm 2018, Trung tâm Hậu Lộc Xanh được thành lập với 8 giáo viên và nhân viên dạy, chăm sóc, hỗ trợ trẻ rối loạn phổ tự kỷ, trẻ mắc chứng Down, trẻ khuyết tật trí tuệ, chậm nói, tăng động, giảm chú ý...  Khi đến với trung tâm, trẻ được học can thiệp cá nhân 1:1, can thiệp nhóm, lớp tiền tiểu học, vận động, ăn bán trú tại trường. Đặc biệt, trung tâm còn giảm học phí đối với các gia đình có hoàn cảnh khó khăn.

Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Thanh Hóa ra đời từ năm 2015, trực thuộc Hội bảo trợ người khuyết tật – trẻ mồ côi tỉnh Thanh Hóa và Mạng lưới tự kỷ Việt Nam, do chị Lê Vi Linh làm chủ nhiệm. Thành viên của câu lạc bộ gồm các gia đình có con tự kỷ và những người quan tâm, chăm sóc, dạy dỗ trẻ tự kỷ. Đây là tổ chức được mở ra để kết nối các gia đình có con mắc chứng tự kỷ với nhau, với tâm nguyện sẻ chia kinh nghiệm, phương pháp dạy trẻ. Trong suốt 7 năm qua, Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Thanh Hóa với những hoạt động tích cực, ý nghĩa của mình đã trở thành một mái nhà cho trẻ tự kỷ, và là nhịp cầu gắn kết của các phụ huynh không may có con mắc hội chứng này.

Trẻ mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ là những thân phận thiệt thòi trong cuộc sống, không có được nhận thức, trí tuệ bình thường như bạn bè cùng trang lứa. Hành trình can thiệp cho trẻ tự kỷ đầy vất vả, gian nan, và không xác định được điểm dừng.  Bởi vậy, gia đình, nhà trường và toàn xã hội cần chung tay giúp đỡ, thấu hiểu, sẻ chia, để có thể đem đến cho các em và gia đình niềm tin, hi vọng về một tương lai tươi sáng hơn./.

Thu Trang – Minh Tâm/Phim Tài liệu “Chia sẻ và đồng hành cùng trẻ tự kỷ” ngày 1.4-TTV.